Union-Force-Vaincre
La voie des personnes atteinte des maladies rares en Algérie "Tous Unis contre les Maladies Rares"
Adhésion collective:
Elle est ouverte a toute les associations et groupes de patients spécifiques locale ou nationale qui s'occupe d'une ou d'un groupe de maladies rares
Adhésion individuelle: est ouverte a toutes personne atteinte de maladie rares qui n'a pas d'association a leurs familles ainsi qu'aux profesionnels de la santé
Pour toutes adhésion contactez le coordinateur nationale de l'Alliance:
Dr Bouras Abdelkader
Mobile: +213 773744620
E-mail: bouras13@gmail.com
E-mail: bouras.aek@icloud.com
Asssociation membres:
Centre:
1. Association Shifa des Maladies NeuroMusculaires(association chef de fille)
Président: Dr Bouras Abdelkader
site web:http://shifadz.wix.com/asso
2. Association Noor contre les myopathies de ain defla
Présidente:
3. Groupe national de l'épidermolyse bulleuse (Debra Algérie)
Porte parole :Yasine Isaad
Page facebook :https://www.facebook.com/groups/937869886291840
4. Groupe national de la Rétinopathies Pigmentaire(RP)
Porte parole: Mme Yousfi
page Facebook: https://www.facebook.com/groups/1823575177881195
5.Association Nationale contre les maladies lysosomales
Présidente :Mme Bouneb
Page Facebook: https://www.facebook.com/imene.bounab.5
6.Groupe National du syndrome de Turner:
Porte parole :Ibtissam
page facebook:https://www.facebook.com/groups/693924488153763
Ouest:
1; Association des hémophiles de sidi belabess
2.association Amyo oron contre les myopathies
3.Association de la neurofibromatose de Tlemcen
Est:
1. Association de la maladie cœliaque de Constantine
Sud:
1.Association Erahik de la phénylcétonurie de Beskra