vision:

Lutter contre les maladies rares par l'amélioration des soins, l'accé a l'information,la formation des Professional de la santé et l’insertion socio-professionnelle.

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Mission:

L'AAMR se donne pour mission de :

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1.Rompre l’isolement des malades

2.Mener des campagnes de plaidoyer en faveur de la prise en charge multiforme des personnes atteinte de maladies  rares

3.Favoriser l’approche droits

4.Reconnaissance des maladies rares comme problématique de santé publique ;

5.Promotion de la conception de projets ou d’actions en collectif (conception, recherche de financement et exécution collective)

6.Plaidoyer en faveur de l’insertion des personnes atteintes de maladies  rares

7.Création d’outils de communication et d’échanges notamment par l’appui à l’approche « Genre » 

8.Participation aux débats nationaux et internationaux ;

9.Renforcer les acquis par le travail collectif à travers la capitalisation des actions des autres associations, l’échange d’informations et d’expériences avec d’autres associations et  le monde extérieur, par une stratégie de communication adéquate 

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Nos principales  objectifs stratégiques:      

1.Amélioré la prise en charge médicale des personnes atteinte de maladies  rares en partenariat avec les institutions locales et nationales.

2.Faire connaître les maladies  rares en diffusant l'information medicoscientifiques sur ses pathologies a travers tous les canaux de communications.

3.Suivre la recherche qui se fais sur maladies  rares et informé par la suite les malades et leurs familles sur les résultats

4.Formé les professionnels de la santé et actualisé leurs connaissances pour  qu'ils puisent prodiguer des soins de qualité  aux  malades

5. recensement des malades a travers le territoire nationale

6.coordonnée les actions des associations locale des maladies rares et aidée a la création de nouvelles

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Programme d'activités:

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1. Campagne mondiale de sensibilisation sur les maladies rares qui touche les enfants durant tous le mois de février

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2. Journée internationale des maladies rares(fin du mois de février)

https://www.rarediseaseday.org/

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3. journée internationale de la maladie de gaucher(01 octobre) en collaboration avec l'Association Nationale des Maladies lysosomales

https://gaucheralliance.org/international-gaucher-day

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4. Journée mondiale de la vue en collaboration avec le groupe national de la Rétinopathie Pigmentaire(RP)

https://www.iapb.org/fr/world-sight-day/

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4. Journée internationale de la couverture sanitaire universelle(12 Décembre) en collaboration l'Association Shifa des Maladies NeuroMusculaires

https://universalhealthcoverageday.org/

https://www.un.org/fr/observances/universal-health-coverage-day

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